La fibromyalgie est comme le vent,
    invisible mais bien réelle.

Profil

MOT DE LA PRÉSIDENTE

Je vous souhaite la bienvenue sur le site de l’Association de la Fibromyalgie Arthabaska-Érable. Nous avons à cœur depuis dix-huit ans de faire connaître et accepter la fibromyalgie, maladie mal connue mais combien réelle.

Nous avons voulu nous mettre à la réalité du jour en créant un site web, sachant que l'association est encore peu connue.

Vous retrouverez parmi nos pages différentes informations telles que le calendrier de nos activités, un document abrégé de ce qu'est le syndrome de la fibromyalgie ainsi que la façon dont vous pouvez nous joindre. Vous y découvrirez également beaucoup de liens avec la Fédération Québécoise de la fibromyalgie ainsi que plusieurs associations. Nous trouvons qu'il existe déjà beaucoup de documentation sur le web et nous n'avons pas voulu les répéter, voici pourquoi notre site est léger mais en lien avec les autres.

Je voudrais maintenant vous expliquer notre leitmotiv de l'année qui est « Et pourtant, je garde le rythme …». Lorsque nous sommes diagnostiqués du syndrome de la fibromyalgie, cela fait déjà quelques années que nous souffrons de douleurs non expliquées, que les médecins parviennent à peine à diminuer. Grâce à toutes les recherches des dernières années, les chercheurs ont réalisé qu'ils ne pouvaient pas créer un médicament unique pour toutes les personnes atteintes, mais il en est ressorti qu'une meilleure hygiène de vie est la solution.

Ils nous recommandent donc

  • de bien s'alimenter,
  • d’éviter le plus possible la cigarette, café, liqueur, alcool, sucre, etc.
  • de faire de l'exercice, bouger et garder le plus possible la forme,
  • d’avoir un bon état d'esprit.


C'est de là qu'est venue l'idée d'en faire notre mot d'ordre pour l'année. Si vous êtes une nouvelle personne diagnostiquée qui souffre depuis quelques années, vous avez probablement envie de me remettre à ma place. Sachez que j'ai moi aussi souffert comme vous, sans comprendre. J'ai moi aussi cessé de fonctionner, mais bizarrement lorsque j'ai décidé de recommencer à bouger, j'ai appris à vivre avec la douleur et je suis parvenu à mieux accepter cet état de vie.

Bonne découverte de notre site!

Marielle Bergeron
Présidente

L'HISTORIQUE DE L'ASSOCIATION DE LA FIBROMYALGIE ARTHABASKA-ÉRABLE

L'association a débuté à Plessisville avec la Fondatrice Madame Louisette Roy. Croyant souffrir de la fibromyalgie et connaissant d'autres personnes qui souffraient de ce syndrome, elle décide de former un groupe d'entraide. À cette époque, il n'y avait qu'une seule association sur le territoire, et elle était situé au Cap-de-la-Madeleine.

Elle se rend au CLSC de l' Érable qui a pignon sur rue dans sa ville. Elle rencontre un organisateur communautaire et lui explique son projet. Celui-ci est très intéressé. Alors Madame Roy et Monsieur Robert Plante décident d'aller de l'avant et de former un groupe d'entraide dans la région.

En octobre 1993, le groupe est représenté par cinq membres. Et avec les années, celui-ci s'agrandit et forme le premier conseil d'administration qui compte sept administratrices. La presque totalité des premiers membres étaient des femmes.

Ensuite les années passèrent et le groupe s'agrandit. En 1995, Madame Roy cède sa place à la présidence, ceci après plusieurs années de travail enthousiaste et ardu de sa part. Son conseil d'administration, ainsi que tous les conseils d'administration suivants ont eu comme projet de faire connaître l'Association ainsi que le syndrome de la fibromyalgie auprès de la population. De plus, ce groupe permet à toutes les personnes atteintes de se rencontrer de façon régulière et d'échanger sur la façon de vivre avec ce syndrome.

Le 7 février 2000, l'Association de la Fibromyalgie Arthabaska-Érable était enfin incorporée. Depuis, celle-ci ne cesse de s'agrandir et de se faire connaître des personnes atteintes d'abord, et ensuite de la population en général.

Le premier conseil d'administration de la corporation fut formé à la première assemblée générale qui a eu lieu le 21 mars 2000 à Princeville. En avril 2003, l'association reçoit l'autorisation d'émettre des reçus pour les dons de charité.

En août 2003, l'Association de la Fibromyalgie Arthabaska-Érable organise une rencontre afin d'accueillir dans la région les organismes liés à la fibromyalgie de toute la province de Québec. L'objectif premier de cette rencontre est de discuter du projet de regroupement de toutes les associations régionales afin de mieux desservir les personnes atteintes du Québec.

C'est donc dans notre belle région des Bois-Francs, que le 20 août 2003, au bout de deux jours de discussions dans une salle de réunion en plein air, sous un chapiteau improvisé sous la pluie et le beau temps, que la Fédération Québécoise de la fibromyalgie (FQF) voit le jour.

Chaque année, le 12 mai, « Journée Internationale de la fibromyalgie », nous organisons une rencontre spéciale afin de souligner cette journée qui nous est dédiée.

Pour l'année 2010-2011, une activité de Taï-Chi Chuan fut mise en place afin de permettre aux membres intéressés d'y participer et leur permettre ainsi d'améliorer leur qualité de vie.

Aujourd'hui, nous avons une centaine de membres annuellement. Nous désirons toujours faire des rencontres mensuelles et plus, afin de continuer à rejoindre les personnes atteintes et briser l'isolement de celles-ci. Mais aussi les informer par le biais de documents et le compte-rendu des recherches faites par une équipe multidisciplinaire de l'Université de Sherbrooke sur cette maladie « orpheline ».